Por Evelin Rubilar Abogada – UBA
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, en nuestro país se considera una EPOF cuando afectan a 1 persona por cada 2.000 habitantes.
En Argentina contamos con la Ley Nacional 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF” sancionada en el año 2011 que exige a los prestadores que brindan coberturas de salud que cumplan con el derecho a la salud de las personas con EPOF.
Destacamos dos de sus artículos más importantes para hacer efectivo el acceso a la salud:
Art. 1 “El objeto de la presente ley es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias“.
Art. 6 “Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación”.
Esta ley permite que todas las personas con EPOF puedan tener una cobertura integral de salud y que los agentes del seguro de salud (Obras Sociales Nacionales y entidades de medicina prepaga) cubran sus tratamientos médicos y estudios diagnósticos ordinarios o complejos.
Acceso a medicamentos de alto costo
Una de las problemáticas más comunes que viven las personas con EPOF es el acceso a los “medicamentos huérfanos” es decir aquellos medicamentos que no son desarrollados ampliamente por a la industria farmacéutica por razones financieras, siendo que son medicamentos de alto costo.
En Argentina es el Sistema Único de Reintegro (S.U.R.), creado por Resolución Nº 1200/2012 – SSSALUD, el encargado de implementar y administrar los fondos destinados a financiar a las Obras Sociales Nacionales, en reconocimiento de las prestaciones médicas de baja incidencia y alto impacto económico y los tratamientos de tiempo prolongado con el fin de asegurar el otorgamiento de prestaciones de salud igualitarias, garantizando a los beneficiarios la obtención del mismo tipo y nivel de prestaciones.
El objetivo del Sistema Único de Reintegro es implementar, reglamentar y administrar los recursos provenientes del Fondo Solidario de Redistribución para fortalecer la atención de la salud de los beneficiarios del Sistema Nacional del Seguro de Salud y destinar todos los recursos disponibles para la cobertura de subsidios por reintegros por prestaciones de alto impacto económico o que demanden una cobertura prolongada en el tiempo.
Las Obras Sociales Nacionales pueden presentar solicitudes de reintegros del Fondo Solidario de Redistribución, administrado por la Superintendencia de Salud de la Nación, mediante sus representantes legales o sus mandatarios con delegación de firma. Aún así es muy común que las obras sociales nieguen la cobertura de medicamentos de alto costo por lo que las personas con EPOF se ven obligadas a presentar amparos de salud para poder acceder a la medicación que necesitan.