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(Fuente: Infobae)

“Yo era un tipo común, que hacía lo que se supone que tiene que hacer cualquier persona común durante su vida cotidiana: terminar el colegio, ir a la universidad, conseguir un trabajo para crecer, ir mejorando y tener éxito. Cumplía con el esquema promedio de una persona que hacía lo que debía hacer hasta el 15 de agosto del 2004″, recuerda Ramón Arroyo en diálogo con Infobae mientras se prepara para disputar el medio Ironman de San Juan (Argentina) junto con el equipo de RE/MAX.

“Trabajé muchos años como responsable comercial para diferentes áreas del mundo. En una multinacional española con vínculos con oriente medio y extremo oriente, siendo en los últimos años el responsable de desarrollo de negocios de la compañía y buscando acuerdos estratégicos en la industria. Pero ese día la vida decidió darnos una sorpresa y nos pasó algo extraordinario. Algo fuera de lo normal”, continúa el ex empresario y ahora deportista semiprofesional.

“Estaba con mi novia de vacaciones en Almería (en el sureste de España) en un lugar precioso con unas playas maravillosas de agua muy cristalina. Disfrutábamos de todo: hacer buceo, ir a la playa, cenas románticas… Pero ese día me encontraba bastante cansado y decidimos quedarnos en el apartamento. Yo fumaba y en un momento el cigarrillo se me cayó de la mano no una, sino un par de veces. Al mismo tiempo, cuando agarré la lata de gaseosa, mi mano comenzó a temblar. 48 horas después acabé con una hemiplejia de todo el lado derecho del cuerpo. No tenía capacidad de controlar ese sector. Apenas podía caminar”.

“A mis 32 años estaba teniendo las primeras manifestaciones de una esclerosis múltiple (EM)”, relata Ramón sobre la enfermedad autoinmune y neurodegenerativa de causas desconocidas que ataca directamente a la mielina, una sustancia que envuelve a las fibras nerviosas provocando una mala comunicación y una interrupción en las señales eléctricas entre las neuronas.Ramón Arroyo le dio la espalda a la enfermedad durante tres añosRamón Arroyo le dio la espalda a la enfermedad durante tres años

Si bien, gracias al avance de la ciencia y la tecnología, ahora resulta más fácil diagnosticar la enfermedad, Arroyo revela que hace 18 años atrás “no tenía idea de qué me estaba ocurriendo. Días atrás había sufrido de algunos dolores de cuello. Pensé que podía tratarse de una hernia discal, pero claro, las hernias no eran tan brutales como para producir una parálisis en la cara. Nunca pensé que se podía tratar de una EM, no conocía ni que existía esa enfermedad”.

“Estaba muy asustado. Al principio nos diagnosticaron un accidente cardiovascular, un ictus. Pero después de unas pruebas vieron que no había nada anormal. Era sorprendente hasta para los propios médicos”, explica el español sobre esos primeros meses en los que se paseó de un centro médico a otro junto a su novia sin encontrar certezas de lo que realmente le estaba ocurriendo.

“Cuatro meses después tuve una recaída e ingresé de nuevo al hospital y allí una doctora tuvo muy claro desde el primer momento que se trataba de una esclerosis múltiple, me hizo la prueba y lo confirmó”.

Desconfiando del resultado, producto de los desacertados diagnósticos previos, la primera postura que tomó Ramón frente a lo que sucedía fue de escepticismo: “Supongo que mi cerebro intentaba protegerse de lo que me estaban contando. Dudaba de si el informe era correcto, pero al mismo tiempo vi una infografía sobre la enfermedad con 12 ítems y mientras la leía me di cuenta de que tenía 12 de 12″.

A partir de ese momento la vida de ambos cambió. No solo la suya, sino también la de su novia Inma, quien asegura que se convirtió en un pilar fundamental. Durante la entrevista Ramón habla sobre cómo convive con la enfermedad en plural ya que, si bien él no escogió tenerla, ella sí: “Éramos novios, ella podría haber dicho: ‘Mira Ramón, yo llego hasta aquí. Yo quiero estar con un hombre sano, que no me cause problemas’. Pero ella nunca dudó de estar a mi lado”.Ramón se casó con Inma y formó una familia Ramón se casó con Inma y formó una familia

DE LA DEPRESIÓN A LA SUPERACIÓN

“Yo le di la espalda a la enfermedad durante tres años. No podía aceptarlo, no aceptaba vivir con la incertidumbre de qué podía pasarme. Con el temor de no saber cuándo iba a tener un brote ni qué tipo de recaída iba a tener. Convivir con eso y aceptar vivir bajo esa Espada de Damocles (definición utilizada para expresar el temor a una amenaza o peligro inminente) es muy difícil”.

La principal característica de la EM en el 85% de los casos es la aparición de múltiples brotes y remisiones. La primera puede durar entre 24 y 72 horas generando consecuencias neurológicas en cada una de ellas dependiendo de la intensidad con la que se presente y el sector afectado, mientras que la segunda corresponde a un período de tiempo en el que la enfermedad no se manifiesta de forma explícita, permitiendo una recuperación total, parcial o persistente. En cualquier caso, la salud del paciente se deteriora al igual que su sistema cognitivo con cada nuevo brote.

“Pero con el nacimiento de nuestro primer hijo me di cuenta de que yo no era culpable de tener EM; yo era responsable de cómo convivir con la enfermedad que me había tocado y ese niño no tenía la culpa de nada. Él necesitaba un papá full time con ganas de jugar, de hacerle cosquillas y de darle todo el amor que necesita un niño. Ese fue el punto de inflexión más importante para tomar la decisión de empezar a cuidarme y tratar de convivir con la enfermedad”, detalla emocionado.

Al mismo tiempo, el bilbaíno de 51 años, define a la esclerosis múltiple como La enfermedad de la incertidumbre“Yo digo que lo peor no son las consecuencias neurológicas que te puede causar cada brote. Uno se puede recuperar con mayor o menor trabajo de rehabilitación porque el cerebro y el cuerpo son tan sabios que buscan la vuelta para recuperar esa capacidad perdida: por ejemplo, si en un brote terminas sin poder caminar, buscas una silla de ruedas y aprendes a desplazarte. Si pierdes la capacidad de mover la mano derecha, al final acabas escribiendo o alimentándote con la izquierda. Allí hay una certeza”.

“Pero lo peor es vivir sabiendo que hoy estoy hablando contigo y que voy a hacer un medio Ironman, pero que al mismo tiempo no tengo ninguna certeza de que no me vaya a dar un brote y que el domingo en vez de estar en San Juan esté en un hospital en medio de un tratamiento”, explica.

“Convivir con esto es muy complicado, porque no se trata de perderte una competencia o un asado con amigos o cualquier otra actividad, sino que con cada brote podrías perder la capacidad de trabajar o hacer cosas cotidianas en la vida. Convivir con esta incertidumbre te condiciona en muchas decisiones: cambiar de trabajo, tener más hijos, comprar una casa o simplemente pagar una reserva de un hotel para irnos de vacaciones en agosto. De todas formas aprendimos que hay que tomar esas decisiones porque hay que seguir viviendo”.Ramón Arroyo compitió en el Ironman de Barcelona 2013Ramón Arroyo compitió en el Ironman de Barcelona 2013

SU VÍNCULO CON EL DEPORTE Y CÓMO LO AYUDÓ A SALIR DE LA DEPRESIÓN

Ramón Arroyo era de esos tipos que en cada comienzo de año se proponía empezar el gimnasio, pagaba el pase anual, pero que a los dos o tres meses terminaba abandonándolo por alguna razón. Sin embargo, al ser diagnosticado de EM, y tras sucumbir en la depresión, utilizó al deporte como una herramienta terapéutica para convivir con la enfermedad. “Lo que no sabía era que iba a llegar tan lejos”, asegura sorprendido el español que a día de hoy perdió la cuenta de las maratones y los medio Ironman en los que participó.

Su pasión por el atletismo surgió como producto de su instinto de superación: “Comencé a trotar solo 100 metros porque fue la distancia que un médico me dijo que no sería capaz de alcanzar por la enfermedad y las lesiones que tenía en el cerebro. Lo logré, y poco a poco fui aumentando las distancias: de 100 a 200, medio km, 1 km, 2, 5, 10. Posteriormente decidí probar medias maratones y eso me llevó a probar con una maratón”.

El español, que se jacta de no ser un hombre a medias tintas, apostó a más con una competencia que marcó un punto de inflexión en su vida: el Ironman del 2013 en Barcelona, una competencia que consistía de 42.2 kilómetros de maratón, 3.80 km de nado y 180 km de ciclismo.

“Recuerdo ese día con mucha alegría y felicidad. El objetivo no era acabar la prueba sino haber llegado hasta allí con toda la preparación previa. Sentí mucha paz y satisfacción al llegar a la meta”, recuerda Ramón, que en la película sobre su historia (100 metros, en Netflix) se pudo ver el emotivo momento en el que cruza la línea acompañado de su familia. “En octubre del 2023 se cumplirán 10 años de eso y, si la enfermedad me lo permite, me gustaría estar allí”, comenta deseoso y agrega: “El deporte se convirtió en una parte vital de mi vida. Es curioso, pero en cierto modo soy un deportista profesional ya de viejo y con discapacidad”.

A sus 51 años, Arroyo ya está en San Juan para disputar la media maratón de la provincia (1900 metros de nado, 90km de ciclismo y 21.1 km de maratón) junto a Sebastián Sosa del equipo RE/MAX con el que se entrenó durante el último tiempo: “Estoy muy ilusionado, me han dicho que San Juan es una ciudad muy bonita para disfrutar. Quiero pasarlo bien, sin olvidar que es una competencia, claro”.Ramón se entrenó junto a su amigo para disputar el medio Ironman de San JuanRamón se entrenó junto a su amigo para disputar el medio Ironman de San Juan

Además de haberse convertido prácticamente en un deportista semiprofesional, el presente de Ramón es muy distinto al que tenía antes de ser diagnosticado con EM. En cuanto a su situación laboral, la enfermedad lo obligó a dejar su empleo en la multinacional: “Era un trabajo muy intenso, con muchos viajes, responsabilidades y presiones. Mi cerebro ya no está para esas cosas. No puedes realizar un trabajo cuando tu memoria falla, o cuando te cuesta hablar o pensar con claridad. Tuve que dejarlo y pelearme con el gobierno español para que reconociera mi incapacidad. Una pelea que no es solo mía sino de muchísimas personas”.

Pero eso no lo detuvo. Él no quiere quedarse quieto, pese a que el descanso es una de las recomendaciones médicas en su situación: “Decidí aprovechar las oportunidades que me dio la vida y sacarle un rédito económico, porque al fin y al cabo las facturas no se pagan solas, los niños comen todos los días y demás”.

Gracias a su experiencia y su forma de ver la vida desde hace 18 años, Ramón Arroyo es uno de los elegidos para dar charlas motivacionales bajo el lema “Rendirse no es una opción”, como la que llevó a cabo recientemente en el evento de RE/MAX para Argentina/Uruguay ante más de dos mil personas.

Además, colabora con organizaciones en diversos eventos y se muestra orgulloso de su labor solidaria: “Aprovecho la popularidad para darle visibilidad no sólo a nuestra causa sino también a la de otros con enfermedades poco conocidas”.

Hoy Ramón es una persona feliz, que vive una vida como cualquier otra pero entendiendo que tiene que convivir con una enfermedad crónica. “La enfermedad nos va a quitar cosas, pero nos va a permitir hacer nuevas. Siendo positivo, debemos utilizar la EM como una excusa para hacer ese tipo de cosas que nunca nos hemos atrevido a hacer; ahora tenemos la excusa porque estamos re locos, tenemos EM y nadie nos va a decir que no (sonríe)”.

Según el sitio web Neurología.com, se estima que alrededor de 2,5 millones de personas en el mundo padecen la enfermedad. En Europa la cifra es de 700 mil personas, mientras que España tienen una tasa de 80-180 casos por cada 100.000 habitantes.

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