Por Oriana Chale
Estudiante de Comunicación social (Universidad Nacional de Rosario).
Voluntaria del Área de Comunicación de ASPPE.
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El adenocarcinoma fetal bien diferenciado de pulmón es una enfermedad poco frecuente (EPF), es decir, que afectan a un número reducido de personas. Es definida por Orphanet como “una neoplasia broncopulmonar primaria poco frecuente de bajo grado caracterizada por una masa pulmonar bien circunscrita, por lo general grande, que se compone histológicamente de glándulas neoplásicas ricas en glucógeno, túbulos que se asemejan a pulmones fetales de 10 a 16 semanas de gestación y estroma adyacente benigno”.
Se trata de un tumor raro compuesto por glándulas neoplásicas -que son una masa anormal de tejido que aparece cuando las células se multiplican más de lo debido o no se mueren cuando deberían- que se parecen al pulmón fetal. Es una variante excepcional de adenocarcinoma, semejante al pulmón de un feto en su fase de desarrollo glandular.
Suele ser un tumor de baja incidencia, que puede afectar a pacientes jóvenes, con características morfológicas, inmunohistoquímicas y moleculares particulares, que permiten dividirlo en bajo y alto grado. Generalmente los pacientes son asintomáticos, aunque pueden presentar dolor torácico, tos, disnea, hemoptisis y/o síntomas inespecíficos generalizados, tales como sudoración nocturna, letargia, falta de apetito y pérdida de peso.
El tratamiento primario para el adenocarcinoma fetal bien diferenciado de pulmón es la realización de lobectomía y terapia combinada con quimioterapia cuando hay presencia de metástasis locales o a distancia.
Derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes
Las personas con EPF están protegidas por la Ley 26.689, la cual promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. Así como también establece que las obras sociales o prepagas deben dar cobertura asistencial a las personas con EPF. Debido a que los conocimientos que se tienen sobre estas enfermedades son bastante reducidos o son estudios muy recientes, es difícil diagnosticarlas. Las obras sociales o prepagas deben cubrir también todos estos procedimientos y/o estudios que lleven a la obtención del diagnóstico.
Desde ASPPE ofrecemos asesoramiento legal y acompañamiento para personas con enfermedades poco frecuentes. Podes comunicarte con nosotras enviando un mail a areasocial.asppe@gmail.com